В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют орфанными (c англ. orphan – «сирота»). Среди партнеров благотворительного фонда «Абсолют—Помощь» есть НКО, которые не только помогают людям с редкими заболеваниями пройти обследования, оплатить лечение, получить юридическую и психологических поддержку, но и сотрудничают с медицинскими учреждениями, обучают специалистов и помогают вести реестры редких пациентов.
«Наш фонд поддерживает НКО, которые меняют ситуацию уязвимости для детей и молодых взрослых, улучшая качество жизни по многим параметрам, не только связанным с медициной. Деятельность фондов, поддерживающих людей с редкими заболеваниями, во многом способствует и сохранению детей в семье, помогая всем членам семьи чувствовать себя счастливыми, несмотря на диагнозы. И команды таких фондов — пример стойкости и уверенности в будущем, они отдают себя решению сложных задач», — говорит Эльвира Гарифулина, исполнительный директор фонда «Абсолют—Помощь».
Так, фонд «Хрупкие люди» в день редких заболеваний запустил акцию «Узнай о хрупкости», цель которой — рассказать, как важно быть внимательным к своему здоровью и здоровью детей, обращать внимание на возможные симптомы костных заболеваний. Тест, который можно пройти в Telegram, поможет понять, есть ли у человека несовершенный остеогенез и узнать, что делать дальше.
«Благодаря активности общественных организаций и фондов, ситуация с лечением и повышением качества жизни людей с орфанными заболеваниями становится гораздо лучше. Но что еще более ценно – поддержка таких организаций со стороны доноров. Благодаря фонду «Абсолют—Помощь» мы сохраняем возможность помогать нашим подопечным. Надо сказать, что на сегодняшний день фондов, которые бы помогали таким НКО, мало», — говорит Елена Мещерякова.
При поддержке «Абсолют—Помощь» фонд «Спина Бифида» запустил проект, который посвящен раннему сопровождению детей с диагнозом Spina bifida, а также создал более 20 обучающих бесплатных курсов для родителей, врачей, специалистов по реабилитации, что позволяет развивать помощь на местах. Из свежих проектов организации — сервис для выявления вероятности наличия Spina bifida и других патологий развития нервной трубки плода с помощью ИИ. А благотворительный фонд «Подсолнух» при содействии фонда развивает программу по созданию равных образовательных и карьерных возможностей для детей, молодых взрослых и их родителей. Участники программы успешно сдают экзамены, поступают в колледжи и вузы, выбирают будущий профессиональный путь, корректируют свой карьерный маршрут, а также преодолевают учебные пробелы и логопедические трудности, связанные с социальной изоляцией и особенностями заболевания. Другими словами, программа позволяет детям и взрослым реализовываться и развиваться, что необходимо для повышения качества жизни пациентов и их семей.
