Съезд проведет Фонд «Подсолнух» с 21 по 23 апреля в Общественной палате РФ, с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых вопросов будут и те, которые актуальны не только пациентам с орфанными заболеваниями: о состоянии российского рынка жизненно важных лекарств, генной и клеточной терапии, юридической защите семей пациентов и т.д.
«В центре внимания съезда — планирование и укрепление семьи. Прежде всего с точки зрения создания поддерживающей среды для человека с диагнозом тяжелого заболевания, но не только для него. Будем рассматривать роль семьи в создании дружелюбной экосистемы всего общества. Рассмотрим достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию людей, ограниченных в возможностях по состоянию здоровья», — говорит Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух».
Одна из самых актуальных тем съезда – терапия пациента и его лекарственное обеспечение. Какие новые препараты и методы предлагает отечественная медицина, какова ситуация в этой сфере производства и импортозамещения – об этом расскажут ведущие специалисты на круглом столе «Особенности лекарственного обеспечения пациентов с ВДИ. Лучшие практики инноваций в области разработки и вывода на российский рынок жизненно важных препаратов».
Спикер сессии «Новые технологии в терапии орфанных заболеваний: будущее возможно уже сегодня» — Михаил Масчан, директор Института молекулярной и экспериментальной медицины. Разговор с экспертом будет посвящен новым прорывным направлениям в лечении орфанных заболеваний, тому, как работает генная и клеточная терапия, как финансируются разработки и какова роль благотворителей в развитии системы помощи.
Еще одна сессия будет посвящена теме «Планирование семьи — необходимость или возможность?». Современные технологии планирования семьи, вопросы генетической, перинатальной и преимплантационной диагностики, процедуры и исследования, варианты поддержки семей от финансирования медицинских процедур до психологической помощи – эти вопросы встают не только перед семьей с уже подтвержденным диагнозом врожденного дефекта иммунитета. На этапе планирования семьи об этом задумываются многие ответственные родители.
На сайте съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям. Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов.
